Pflegegrad bei Kindern: wie der Mehraufwand bewertet wird

Warum bei einem Kind anders gerechnet wird

Die meisten Eltern, die diese Seite lesen, haben schon einen Stapel Anträge hinter sich. Frühförderung, Eingliederungshilfe, Schwerbehindertenausweis, Rehabilitation, Schulbegleitung. Jedes Verfahren hat eigene Formulare, eigene Begriffe und eine eigene Logik. Der Pflegegrad ist das nächste davon, und er folgt einer Logik, die sich von allen anderen unterscheidet.

Besonders oft verwechselt wird der Pflegegrad mit dem Schwerbehindertenausweis. Den Grad der Behinderung stellt nach § 152 SGB IX das Versorgungsamt fest, den Pflegegrad die Pflegekasse nach einer Begutachtung. Zwei Verfahren, zwei Maßstäbe, zwei Bescheide, und keines ersetzt das andere.

Die Pflegeversicherung bewertet keine Diagnosen und keinen Betreuungsaufwand in Stunden. Sie bewertet Selbstständigkeit. Bei einem Erwachsenen ist das einfach zu denken: Vorher ging es allein, jetzt nicht mehr. Bei einem Kind gibt es dieses Vorher nicht. Ein Dreijähriger kann sich nicht allein waschen, und das ist völlig in Ordnung.

Deshalb hat der Gesetzgeber einen anderen Maßstab eingezogen. Nach § 15 Absatz 6 SGB XI wird der Pflegegrad bei einem Kind durch einen Vergleich mit altersentsprechend entwickelten Kindern ermittelt. Gezählt wird also der Abstand zu dem, was ein gesundes Kind in diesem Alter könnte. Alles, was in diesem Alter ohnehin Elternarbeit ist, bringt null Punkte.

Wenn Sie noch gar nichts eingereicht haben: Stellen Sie den Antrag heute. Wie das geht, steht im Ratgeber Pflegegrad beantragen.

Der Maßstab: nur die Abweichung zählt

Die Begutachtung geht sechs Lebensbereiche durch, die das Gesetz Module nennt, und schätzt für jede einzelne Alltagshandlung ein, wie selbstständig sie gelingt. Bei einem Kind kommt ein zweiter Schritt dazu.

Für jedes Kriterium ist in den Begutachtungs-Richtlinien (Kapitel 6) hinterlegt, was ein altersentsprechend entwickeltes Kind in diesem Alter kann. Der Punktwert ergibt sich dann aus der Differenz. Ein Beispiel aus der Richtlinie: Ist Ihr Kind bei einer Handlung unselbstständig, während altersentsprechende Kinder sie überwiegend selbstständig schaffen, ergibt das zwei Punkte. Ist das altersentsprechende Kind in dieser Sache selbst noch unselbstständig, ergibt dieselbe Hilfe null Punkte. Kriterien, die bis zu einem bestimmten Alter auch bei gesunden Kindern als unselbstständig gelten, sind im Gutachtenformular gekennzeichnet und werden gar nicht erst beurteilt.

Praktisch heißt das: Die Frage am Begutachtungstag ist nie, wie viel Arbeit Ihr Kind macht, sondern wie viel Arbeit es im Vergleich zu einem gleichaltrigen Kind ohne Erkrankung macht. Wer das weiß, formuliert anders. Nicht “wir müssen beim Essen dabeisitzen”, sondern “ein Kind in diesem Alter isst allein, bei uns muss jede Mahlzeit begleitet und die Menge berechnet werden”.

Wie aus den Einschätzungen eine Gesamtpunktzahl und daraus ein Pflegegrad wird, zeigt die Pflegegrad Punkte Tabelle. Diese Punktgrenzen gelten für Kinder genauso wie für Erwachsene. Eigene, niedrigere Grenzen gibt es allein bis zum vollendeten 18. Lebensmonat. Zwischen dem 19. Lebensmonat und elf Jahren bleiben die Grenzen gleich, nur die Einzelpunkte werden über den Altersvergleich berechnet.

Drei Altersstufen, drei Rechenwege

Die Begutachtungs-Richtlinien unterscheiden bei Kindern und Jugendlichen drei Phasen. Welche gilt, entscheidet allein das Alter am Tag der Begutachtung.

Die Grenze bei elf Jahren steht nicht im Gesetz, sondern in den Begutachtungs-Richtlinien. § 15 Absatz 6 SGB XI selbst nennt keine Altersgrenze. Der Grund für die Grenze ist schlicht: Ab diesem Alter kann ein altersentsprechend entwickeltes Kind in allen Modulen, die in die Berechnung des Pflegegrads eingehen, selbstständig sein. Ein Vergleichsmaßstab ist dann nicht mehr nötig. Verwendet wird trotzdem weiter das eigene Formulargutachten für Kinder und Jugendliche, weil die Entwicklung bis 18 in der Regel noch nicht abgeschlossen ist.

Die Sonderregel für Kinder bis 18 Monate

In den ersten Lebensmonaten ist jedes Kind in allen Bereichen unselbstständig. Ein Vergleich mit altersentsprechend entwickelten Kindern würde deshalb fast immer null ergeben, und wegen der schnellen Entwicklungsschritte müsste in kurzen Abständen neu begutachtet werden. Zwei Dinge sind in dieser Altersgruppe deshalb anders.

Es wird weniger bewertet. Herangezogen werden nur die beiden Module, die ohnehin altersunabhängig gelten: Modul 3, die Verhaltensweisen und psychischen Problemlagen, und Modul 5, der Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen. Anstelle des Moduls 4, der Selbstversorgung, wird eine einzige Frage beantwortet (Ziffer KF 4.4.0): ob gravierende Probleme bei der Nahrungsaufnahme bestehen, die einen außergewöhnlich pflegeintensiven Hilfebedarf auslösen. Grundlage dafür ist § 14 Absatz 2 Nummer 4 SGB XI, und wird die Frage bejaht, setzt der Medizinische Dienst den in der Richtlinie festgelegten pauschalen Punktwert an. Zusätzlich ist immer zu prüfen, ob beide Arme und beide Beine gebrauchsunfähig sind (Ziffer KF 4.1.B). Mobilität, Kognition und Alltagsgestaltung werden in diesem Alter nicht bewertet.

Die Punktgrenzen liegen niedriger. Nach § 15 Absatz 7 SGB XI führt dieselbe Punktzahl bis zum vollendeten 18. Lebensmonat zu einem Pflegegrad mehr als danach. Die Einstufung beginnt deshalb bei Pflegegrad 2, und zwar schon ab 12,5 Punkten. Pflegegrad 3 gibt es ab 27 Punkten, Pflegegrad 4 ab 47,5 Punkten und Pflegegrad 5 ab 70 Punkten. Pflegegrad 1 kommt in dieser Altersgruppe nicht vor, es geht also sofort mit Pflegegeld los.

Eine erneute Begutachtung vor dem 18. Lebensmonat gibt es nur, wenn relevante Änderungen zu erwarten sind. Die Richtlinie nennt dafür Beispiele wie die erfolgreiche Operation einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte oder eines angeborenen Herzfehlers.

Der Monat, in dem der Pflegegrad ohne Termin sinkt

Das ist der Punkt, an dem sich die meisten Familien überrascht fühlen, und er steht fast nirgends.

Ihr Kind bleibt bis zum 18. Lebensmonat in dem festgestellten Pflegegrad, ohne weitere Begutachtung. Danach erfolgt die reguläre Einstufung nach § 15 Absatz 3 SGB XI, und zwar ebenfalls ohne dass es einer erneuten Begutachtung bedarf. Weil die Punktgrenzen danach höher liegen, rutscht derselbe Punktwert rechnerisch eine Stufe nach unten. Maßgeblich ist der Tag, an dem Ihr Kind den 18. Lebensmonat vollendet.

Es kommt also kein Termin, es kommt ein Bescheid. Ist der Hilfebedarf in der Zwischenzeit gewachsen, und das ist bei vielen Kindern der Fall, führen zwei Wege weiter: ein Widerspruch gegen den Bescheid oder ein Antrag auf Höherstufung mit neuer Begutachtung. Welcher Weg in Ihrem Fall der richtige ist, beurteilen wir nicht; dazu beraten der VdK, der SoVD und die Pflegestützpunkte kostenlos. Wie eine Höherstufung abläuft, steht unter Pflegegrad erhöhen. Sinnvoll ist, einige Wochen vorher mit Aufzeichnungen anzufangen, statt nach dem Bescheid bei null zu stehen.

Zweiter Stolperstein derselben Art: Nach § 33 Absatz 1 SGB XI darf die Pflegekasse den Pflegegrad befristen, wenn eine Verringerung der Beeinträchtigungen zu erwarten ist, insgesamt für höchstens drei Jahre. Bei Kindern ist das wegen der Entwicklungsdynamik häufig. Schauen Sie im Bescheid nach, ob ein Enddatum darin steht. Die Kasse muss vor Ablauf prüfen und mitteilen, ob weiter bewilligt wird.

Zwei Module gelten in jedem Alter

Modul 3 und Modul 5 kennen keine Altersgrenzen, weil es dort um krankheits- und therapiebedingte Beeinträchtigungen geht und nicht um Entwicklung. Bei einem Kind mit einer chronischen Erkrankung liegt hier oft der größte Teil der Punkte, und hier geht im Gespräch auch am meisten unter.

Ausdrücklich in die Bewertung einbezogen werden nach den Begutachtungs-Richtlinien (Kapitel 6) unter anderem:

• Begleitung zur Frühförderung und zu Therapieterminen.
• Behandlungspflege, die Sie selbst übernehmen, zum Beispiel Blutzucker messen und Insulin spritzen.
• Der Umgang mit körpernahen Hilfsmitteln, etwa mit Schienen, die Arme oder Beine stützen (Orthesen), mit einer Ernährungssonde oder mit einer Pumpe, die Medikamente oder Nahrung abgibt.
• Übungen aus Krankengymnastik, Logopädie und Atemtherapie, die zu Hause fortgesetzt werden.

Rechnen Sie aber nicht damit, dass diese beiden Module allein weit tragen. Modul 5 wiegt 20 Prozent, Modul 2 und Modul 3 zusammen 15 Prozent. Aus ihnen sind höchstens 35 gewichtete Punkte zu holen, und das reicht rechnerisch bis Pflegegrad 2. Alles darüber entsteht erst mit Punkten aus Selbstversorgung und Mobilität.

Dass es kein theoretischer Punkt ist, zeigt ein Verfahren des Bundessozialgerichts. Am 12. Dezember 2024 hat das Gericht die Revision einer Pflegekasse zurückgewiesen; ein 2009 geborener Kläger mit insulinpflichtigem Diabetes Typ 1 und Insulinpumpe behält damit Pflegegeld nach Pflegegrad 2. Anerkannt wurden ein Einzelpunkt in Modul 3 für die Abwehr aus kindlicher Angst gegen das schmerzhafte Setzen der Kanüle, drei Einzelpunkte in Modul 4 beim Essen für die Aufsicht über die vollständige und zeitnahe Nahrungsaufnahme im Zusammenhang mit der Insulindosierung, und daneben zwei Einzelpunkte in Modul 5 für das Einhalten einer Diät. Dieselbe Erkrankung kann also in mehreren Modulen zählen, und die Aufsicht beim Essen ist etwas anderes als das Einhalten einer Diät.

Wer begutachtet, und warum kein Telefontermin

Die Prüfung der Pflegebedürftigkeit von Kindern ist nach § 18a Absatz 10 SGB XI in der Regel durch besonders geschulte Gutachterinnen und Gutachter vorzunehmen. Verlangt wird eine Qualifikation als Pflegefachfrau oder Pflegefachmann, in der Gesundheits- und Kinderkrankenpflege oder als Kinderärztin oder Kinderarzt. Für andere unabhängige Gutachterinnen und Gutachter, die die Pflegekasse beauftragt, gilt das nach § 18a Absatz 11 SGB XI entsprechend. Sie dürfen danach fragen, denn Name und berufliche Qualifikation sind Ihnen mit dem Termin ohnehin mitzuteilen.

Eine Begutachtung am Telefon oder per Video ist bei der Prüfung der Pflegebedürftigkeit von Kindern nach § 142a Absatz 2 SGB XI ausgeschlossen. Das Gesetz nennt dabei kein Alter. Die Altersgrenze steht in den Begutachtungs-Richtlinien (Kapitel 7.1.2): ausgeschlossen ist das Telefoninterview bei Kindern, die das 14. Lebensjahr noch nicht vollendet haben. Bei Jugendlichen zwischen dem vollendeten 14. und dem 18. Lebensjahr ist es nur bei einer Höherstufung oder einer Wiederholungsbegutachtung möglich und nur, wenn eine Unterstützungsperson anwesend ist. Beim ersten Antrag und im Widerspruchsverfahren ist es in jedem Alter ausgeschlossen. Und selbst wo es erlaubt wäre, geht Ihr Wunsch vor, zu Hause untersucht zu werden. Darüber muss der Medizinische Dienst Sie informieren, und Ihre Entscheidung wird im Formular dokumentiert.

Wie der Besuch selbst aufgebaut ist, steht im Ratgeber zum Ablauf der Begutachtung.

Was zum Termin bereitliegen sollte

Mit der Terminankündigung wird gebeten, Pflegetagebücher und eigene Aufzeichnungen, Berichte betreuender Dienste, ärztliche Unterlagen, die derzeitigen Medikamente sowie Gutachten und Bescheide anderer Sozialleistungsträger bereitzulegen. Bei einem Kind kommen vier Dinge dazu. Die ersten zwei nennt das Kinderkapitel der Richtlinien, die anderen stehen in der allgemeinen Liste der Unterlagen:

1. Das gelbe Vorsorgeheft. Zeitnahe Ergebnisse aus dem Neugeborenen-Hörscreening und den Sehprüfungen können zusätzlich zu den Angaben der Eltern in den gutachterlichen Befund aufgenommen werden.
2. Schulzeugnisse. Hinweise daraus werden ausdrücklich einbezogen.
3. Entwicklungsberichte, etwa aus der Frühförderung oder für einen Träger der Rehabilitation.
4. Ein Anfallskalender, wenn es ein Anfallsleiden gibt.

Bei einer Höherstufung, einem Widerspruch oder einer Wiederholungsbegutachtung genügt übrigens der Verweis auf das Vorgutachten nicht. Es sind Entwicklungsfortschritte und Entwicklungsrückschritte zu beschreiben. Eine Liste von Diagnosen reicht dafür nicht aus, Beobachtungen über einen Zeitraum schon.

Antrag und Vertretung, wenn das Kind minderjährig ist

Den Antrag stellen Sie als Eltern für Ihr Kind. Die elterliche Sorge umfasst nach § 1629 BGB die Vertretung, und zwar gemeinschaftlich durch beide Eltern. Allein vertritt ein Elternteil, wenn ihm die elterliche Sorge allein zusteht oder die Entscheidung übertragen wurde. Bei Gefahr im Verzug darf jeder Elternteil handeln und muss den anderen unverzüglich unterrichten.

Ab dem vollendeten 15. Lebensjahr kann Ihr Kind nach § 36 SGB I selbst Anträge auf Sozialleistungen stellen und Leistungen entgegennehmen. Sie können das schriftlich einschränken, und für eine Rücknahme des Antrags oder einen Verzicht braucht es immer Ihre Zustimmung.

Versicherungsrechtlich sind Kinder meist der einfache Fall: Sie sind nach § 25 SGB XI beitragsfrei familienversichert, bei einer Behinderung auch ohne Altersgrenze, wenn sie außerstande sind, sich selbst zu unterhalten und die Behinderung innerhalb der Altersgrenzen vorlag. Eine Ausnahme steht in § 25 Absatz 3 SGB XI: Ist der mit dem Kind verwandte Ehegatte oder Lebenspartner privat pflichtversichert und verdient mehr als das Mitglied und über der dort genannten Grenze, ist das Kind nicht familienversichert. Fragen Sie das bei Ihrer Kasse nach, bevor Sie damit rechnen.

Was bei den Leistungen gleich ist, und ein verbreiteter Irrtum

Die Leistungen hängen am Pflegegrad, nicht am Alter. Pflegegeld, Pflegesachleistung (die Leistung eines Pflegedienstes), der Entlastungsbetrag für Betreuung und Haushaltshilfe und die Pflegehilfsmittel zum Verbrauch, also Handschuhe, Betteinlagen und Desinfektionsmittel, gelten für ein Kind genau wie für einen Erwachsenen. Was zusammenkommt, zeigt der Leistungs-Check.

Zwei Dinge sollten Sie trotzdem wissen.

Die alte Kindersonderregel bei der Verhinderungspflege gibt es nicht mehr. Sie steht noch auf vielen Seiten. Bis zum 30. Juni 2025 übernahm die Pflegekasse die Ersatzpflege bei Pflegegrad 4 oder 5 vor dem vollendeten 25. Lebensjahr für längstens acht Wochen statt sechs, ohne die sechsmonatige Vorpflegezeit und mit einer höheren Übertragung nicht genutzter Kurzzeitpflegemittel. Diese Absätze des § 39 SGB XI sind zum 1. Juli 2025 entfallen, weil die Erleichterungen seither für alle gelten. Heute gibt es acht Wochen und den gemeinsamen Jahresbetrag nach § 42a SGB XI für jeden ab Pflegegrad 2, und das halbe Pflegegeld läuft nach § 37 Absatz 2 SGB XI altersunabhängig für bis zu acht Wochen weiter. Die Einzelheiten stehen im Ratgeber zur Verhinderungspflege.

Kurzzeitpflege muss nicht im Pflegeheim stattfinden. Für ein Kind ist eine klassische Kurzzeitpflegeeinrichtung oft nicht geeignet. Nach § 42 Absatz 3 SGB XI ist die Kurzzeitpflege in begründeten Einzelfällen auch in geeigneten Einrichtungen der Hilfe für behinderte Menschen möglich, wenn eine zugelassene Kurzzeitpflegeeinrichtung nicht möglich oder nicht zumutbar ist. Rechnet eine solche Einrichtung einen Gesamtpreis ab, in dem Unterkunft, Verpflegung und Investitionskosten nicht gesondert ausgewiesen sind, sind 60 Prozent dieses Entgelts zuschussfähig. Wie die Abrechnung sonst läuft, steht im Ratgeber zur Kurzzeitpflege.

Was wir nicht wissen und nicht leisten

Wie lange die Begutachtung eines Kindes dauert, sagen wir nicht. Die Richtlinien schreiben nur vor, dass die voraussichtliche Dauer vorab mitzuteilen ist. Für Kinderbegutachtungen gibt es weder im Gesetz noch in der Richtlinie eine Zeitangabe, und die Erfahrungswerte, die wir für Erwachsene auf der Seite zum Ablauf nennen, lassen sich nicht übertragen. Fragen Sie bei der Terminabsprache nach.

Eine amtliche Pflegetagebuch-Vorlage für Kinder gibt es nicht. Ein eigenes Formulargutachten für Kinder und Jugendliche gibt es sehr wohl, das ist aber der Bogen, den der Medizinische Dienst ausfüllt, nicht der, den Sie führen. Vorlagen von Sozialverbänden sind brauchbar, prüfen Sie aber, auf welchen Rechtsstand sie sich beziehen.

Wir prüfen keine Bescheide und schreiben keine Widersprüche. Das ist Rechtsdienstleistung, und die dürfen andere: der Sozialverband VdK, der SoVD, die Pflegestützpunkte vor Ort, die Verbraucherzentralen und Fachanwälte für Sozialrecht. Nutzen Sie außerdem die kostenlose Pflegeberatung nach § 7a SGB XI, die Kosten trägt die Pflegekasse. Wie ein Widerspruch abläuft, steht im Ratgeber zum Widerspruch.

Zur Pflegereform 2027: Zum Pflegeneuordnungsgesetz, oft kurz PNOG genannt, liegt ein Kabinettsentwurf vor. Beschlossen ist es nicht, es gilt also weiter das heutige Recht. Was im Entwurf steht, fassen wir unter Pflegereform 2027 zusammen, deutlich als Entwurf gekennzeichnet.

Was Sie aufschreiben sollten

Alle gängigen Pflegetagebücher sind für alte Menschen gebaut. Bettgalgen, Prothesenreinigung, Rollator. Für ein Kind brauchen Sie andere Zeilen, und der Maßstab verschiebt sich: Notieren Sie nicht den Aufwand, sondern den Mehraufwand gegenüber einem gleichaltrigen Kind.

Drei Spalten tragen bei Kindern das meiste Gewicht, weil sie auf die altersunabhängigen Module zielen:

• Therapie und Behandlung im Alltag. Jede Messung, jede Gabe, jede Übung, jede Fahrt zur Frühförderung, mit Datum und Dauer.
• Verhalten. Abwehr gegen notwendige Maßnahmen, Ängste, Unruhe, mangelndes Gefahrenbewusstsein, nächtliche Betreuung. Als Strichliste über zwei Wochen, nicht als Erinnerung an den schlimmsten Tag.
• Der Unterschied zum Üblichen. Ein Satz pro Punkt genügt: Was würde ein Kind in diesem Alter hier allein machen, und was ist bei Ihnen nötig?

Für Kinder bis 18 Monate reicht weniger: Verhalten, Umgang mit Therapie und Behandlung, dazu die Nahrungsaufnahme. Mobilität, Kognition und Alltagsgestaltung werden in diesem Alter nicht bewertet, Sie müssen sie also auch nicht dokumentieren.

Wie eine Vorlage aufgebaut ist, steht im Ratgeber zur Pflegetagebuch Vorlage. Unser eigenes Pflegetagebuch läuft im Browser, ist kostenlos und speichert nichts auf einem Server. Es ist nicht speziell für Kinder gebaut, die freien Notizfelder tragen die drei Punkte von oben aber mit. Ein Blatt Papier am Kühlschrank tut es genauso, entscheidend ist allein, dass bis zum Termin zwei Wochen zusammenkommen.